Molte delle terapie che servono al bimbo di 8 anni non sono coperte dal servizio sanitario nazionale. Appuntamento all’hotel il 20 novembre

Secondo i medici la malattia rara di cui soffre – la trisomia 18 a mosaicismo, otto casi in tutto in Italia – è «incompatibile con la vita». Non sarebbe nemmeno dovuto nascere e invece Nicolò ha 8 anni e vive a Ravenna. Grazie un po’ alla sorte, molto alla sua forza e tantissimo a quella di mamma Cristiana, è sopravvissuto a un delicato intervento al cuore, a un’altra complicata operazione all’intestino e il suo ritardo evolutivo è stato il più possibile ridotto grazie alle molteplici terapie a cui è sottoposto. Molte delle terapie che gli servono non sono coperte dal servizio sanitario nazionale e allora il 20 novembre alle 18 all’hotel Diana in via Girolamo Rossi si svolgerà l’evento “Un aperitivo per Nicolò”, momento conviviale a sfondo solidale organizzato per aiutare la sua famiglia e tentare l’accesso a nuove cure e terapie.

Dietro l’organizzazione non c’è una associazione o una sigla, l’idea nasce semplicemente da un gruppo di amici, fra di loro professionisti, dipendenti pubblici e privati, persone qualunque, qualcuno arriva anche da fuori città, un gruppo nato sul web ma che non esaurisce il suo mondo nello spazio virtuale e che già in passato aveva organizzato eventi benefici, pensando, sotto l’egida dell’albergatore ravennate Filippo Donati (vera mente del gruppo), di rendere concreto e tangibile quello spirito di solidarietà che anima la comunità ravennate.

La Trisomia 18, nota come sindrome di Edwards, è una rara malattia genetica caratterizzata da un assetto cromosomico alterato: può essere individuata durante l’amniocentesi o dall’ecografia morfologica che però nel caso di Nicolò non aveva fatto emergere nulla lasciando che la situazione si scoprisse solo al momento della nascita. Quella di Nicolò è la forma a mosaicismo: dalla mappa cromosomica risulta che il 50% delle cellule esaminate non sono buone.

Chi volesse aiutare Nicolò può farlo anche attraverso l’associazione Agemo18 Onlus, facendo un’offerta al conto corrente depositato al Banco di Brescia (agenzia di Nuvolento) – Iban IT 33 B 03500 54810 000000009730 – specificando nella causale: “Per Nicolò”.