Molte delle terapie che servono al bimbo di 8 anni non sono coperte dal servizio sanitario nazionale. Appuntamento all’hotel il 20 novembre
Dietro l’organizzazione non c’è una associazione o una sigla, l’idea nasce semplicemente da un gruppo di amici, fra di loro professionisti, dipendenti pubblici e privati, persone qualunque, qualcuno arriva anche da fuori città, un gruppo nato sul web ma che non esaurisce il suo mondo nello spazio virtuale e che già in passato aveva organizzato eventi benefici, pensando, sotto l’egida dell’albergatore ravennate Filippo Donati (vera mente del gruppo), di rendere concreto e tangibile quello spirito di solidarietà che anima la comunità ravennate.
La Trisomia 18, nota come sindrome di Edwards, è una rara malattia genetica caratterizzata da un assetto cromosomico alterato: può essere individuata durante l’amniocentesi o dall’ecografia morfologica che però nel caso di Nicolò non aveva fatto emergere nulla lasciando che la situazione si scoprisse solo al momento della nascita. Quella di Nicolò è la forma a mosaicismo: dalla mappa cromosomica risulta che il 50% delle cellule esaminate non sono buone.
Chi volesse aiutare Nicolò può farlo anche attraverso l’associazione Agemo18 Onlus, facendo un’offerta al conto corrente depositato al Banco di Brescia (agenzia di Nuvolento) – Iban IT 33 B 03500 54810 000000009730 – specificando nella causale: “Per Nicolò”.