Un gruppo di madri: «Oltre mille euro al mese di spese per le terapie e l’Ausl latita. Vogliamo la possibilità di far vivere loro una vita piena»

Stanche, ma combattive e sorridenti, decise a rivendicare il diritto di cura per i loro figli, tutti minorenni, tutti con una diagnosi di autismo. Si sono conosciute nei corridoi della neuropsichiatria infantile (perché, raccontano, non c’è nemmeno una sala d’aspetto), in piscina, alle riunioni dell’associazione Angsa locale e tra loro ne hanno parlato tante volte.

Adesso hanno deciso di parlarne anche a chi non sa cosa significa vivere con un bambino autistico che cresce oggi a Ravenna. I nomi sono tutti di fantasia, per tutelare la privacy dei minori, ma le storie sono tutte drammaticamente vere.

Davanti a un caffè, raccontano di una quotidianità complicata dove l‘Ausl da un po’ di tempo a questa parte passa ormai solo un’ora di logopedista alla settimana a bambini che dovrebbero, a detta di tutti i medici che hanno consultato, lavorare tutti i giorni. Fino a qualche mese fa le ore erano due, perché ce n’era anche una di psicoterapia che però di recente non è più stata garantita, una sorta di interruzione del servizio. E comunque la terapia è prevista solo fino ai sette anni di età, perché dopo i bambini autistici non hanno più diritto a cure gratuite pur avendone bisogno. E così, chi può si rivolge a terapeuti privati, con enormi sacrifici. «Io spendo in media un migliaio di euro al mese per pagare la terapeuta – racconta Giorgia – mio marito è operaio, io lavoro in una mensa. Abbiamo tre figli. A spese nostre siamo stati a farlo visitare in vari centri in tutta Italia e tutti ci hanno detto che per acquisire una maggiore autonomia dovrebbe lavorare tutti i giorni e continuare a farlo, perché purtroppo le competenze acquisite possono perdersi facilmente, ci possono essere regressioni». Per esempio, ci racconta, suo figlio ha smesso di saper attraversare la strada. «Sta passando un momento complicato con l’ingresso a scuola, io in questo periodo ho dovuto calare le ore di lavoro e così abbiamo dovuto diminuire anche quelle di terapia, per ragioni di costi, e questo è il risultato». Suo figlio è affetto da uno spettro di autismo, ha problemi comportamentali e relazionali ma a livello cognitivo è al pari dei bambini della sua età (tanto che non gli è stato concesso l’anno in più alla materna che di solito è previsto per questi bambini, nonostante la richiesta della madre). Così come Alberto, il figlio di Anna, una signora che ogni mese lo porta per tre giorni nelle Marche, dove viene praticato un particolare tipo di terapia da cui il figlio sta traendo grande beneficio. Tutto a carico della famiglia, naturalmente. 500 euro al mese più tutte le spese di trasferta. Il tutto in famiglie dove spesso le madri, come Anna, hanno dovuto rinunciare a qualsiasi ambizione lavorativa per star dietro ai figli.

L’autonomia, l’obiettivo principale di tutti. «Ogni bambino ha bisogni diversi, dipende dal tipo e dalla gravità – ci racconta Marta, mamma di Virginia, 7 anni – c’è chi è più o meno verbale, chi ha più difficoltà nella gestualità. Per molti un obiettivo è riuscire a vestirsi da soli, per esempio. Il nostro scopo è quello di permettere loro di acquisire le competenze per poter fare una vita il più possibile piena: la scuola, le passeggiate, l’attività sportiva. L’anno scorso per esempio mia figlia è andata sugli sci!». Ma tutto questo ha un costo, costa anche l’attività motoria in acqua, così come costa l’attività sportiva, la psicomotricità. Costa qualsiasi cura che non sia quell’ora di logopedista e di terapia fino ai sette anni e, dopo i sette anni, anche quello. Ultimamente, ad alcuni costa perfino la psicologa che tiene i rapporti con gli insegnanti di sostegno e interviene a scuola, per un disservizio dentro l’Ausl.

Unico vero aiuto alle famiglie è l’assegno di accompagnamento o l’indennità. 260 euro per i meno gravi e 500 per i più gravi. Con il terrore paradossale che in caso di miglioramento possano essere dimezzati i contributi e ci si trovi quindi costretti a dover tagliare le cure, assistendo a una regressione del bambino, in un crudele circolo vizioso. «Ai bambini diabetici sono giustamente assicurate tutte le cure, perché i nostri no?», chiede Marta. Ma tra di loro, c’è anche chi è più rassegnato, come Giovanna: «Per un anno e mezzo lo abbiamo mandato tutti i giorni in terapia, ma non abbiamo visto miglioramenti. Mio figlio, che ha sei anni, è nato così e non credo davvero potranno esserci progressi». Ha smesso di lavorare per seguirlo e parla di una vita difficile e a volte frustrante anche per la sorella adolescente del bimbo. E un’assistenza alla famiglia è quella che chiedono soprattutto le madri che hanno anche altri figli.

«Mia figlia maggiore l’anno scorso ha avuto uno sfogo cutaneo psicosomatico da stress – racconta ancora Giorgia – è stata ricoverata per tre giorni. È evidente che la causa è la condizione del fratellino, che inevitabilmente influisce sulla vita di tutti in casa, assorbe spesso troppo del mio tempo, mi sembra di trascurare tutto il resto… insomma, è un equilibrio complicato. Ma nemmeno su questo fronte riceviamo alcun aiuto». E a proposito di difficoltà famigliari, ci sono addirittura casi, racconta Antonia, in cui i nonni hanno chiuso le porte al nipote una volta scoperto che soffriva di autismo, come racconta Antonia. «Volevano il nipote perfetto, e invece mio figlio non lo è. Li vediamo giusto a Natale». «E in generale – confermano tutte – la vita con il resto della famiglia o con gli amici diventa molto complicata. Le persone non capiscono, si spaventano e si allontanano».

E tuttavia, tutto paiono queste madri fuorché donne che amino crogiolarsi nel vittimismo. Autoironiche e combattive, rivendicano ciò che credono sia giusto che i loro figli abbiano. «Non vogliamo istituti o centri dove lasciarli per ore (detto questo da genitori che di certo non possono affidarsi a una qualsiasi baby-sitter, ndr), ma la possibilità di far loro seguire le terapie di cui hanno bisogno. La verità è che i bambini di famiglie prive di mezzi economici non hanno nessuna possibilità di ricevere davvero le cure di cui hanno bisogno».