La presidente provinciale dell’Angsa a Ravenna interviene dopo le spiegazioni dell’azienda sanitaria pubblica sul caso sollevato dalla Lega Nord di una famiglia che si è rivolta alla sanità privata per le lunghe attese

Dopo le repliche dell’Ausl Romagna sul caso segnalato dalla Lega Nord all’assessorato regionale alla Sanità di una famiglia ravennate che si è vista costretta a rivolgersi alla sanità privata per via dell’attesa troppo lunga per le cure al figlio affetto da autismo, riceviamo e pubblichiamo la lettera di Noemi Cornacchia, presidente provinciale a Ravenna per l’Associazione nazionale genitori soggetti autistici (Angsa).

Gentilissimi,

dopo aver letto la replica della’Ausl Romagna circa le prestazioni erogate dal programma autismo ad utenti minori, vorrei poter aggiungere alcune osservazioni.

L’aumento delle diagnosi di autismo è un dato reale, che effettivamente non può essere imputato solamente ad un incremento del disturbo, ma alla maggiore capacità diagnostica, affinatasi negli ultimi anni grazie alla formazione degli Operatori.

Grazie soprattutto alle nostre sollecitazioni, dal 2008 esiste in Emilia Romagna un Progetto Regionale Integrato Autismo (Pria), la cui terza edizione scadrà a fine anno. Il testo pone attenzione in particolare alla fascia di età 0/6 anni, periodo in cui la plasticità neuronale consente di ottenere ottimi risultati intervenendo con approcci di tipo cognitivo comportamentale, precoci ed intensivi, così come recitano le Linee guida dell’Istituto Superiore Sanità ed internazionali.

Al contrario, nella nostra Azienda diversi bambini negli ultimi anni hanno atteso mesi per poter avere una visita neuropsichiatrica, la successiva somministrazione di testistica e finalmente una diagnosi. Altrettanti mesi di attesa sono passati per l’inizio dei trattamenti citati. Se viene fatta una segnalazione in età precoce e trascorre un anno prima dell’inizio del trattamento, va da sé che si è perduto tempo prezioso, incidendo sui risultati e procurando ciò che viene definito un danno biologico.

La delibera regionale prevede la diagnosi entro 30 giorni per  bambini entro 3 anni ed entro 3 mesi per gli altri, a partire dall’invio al Servizio. Presa in carico globale (scuola, famiglia) e trattamento entro 2 mesi. Le ore dedicate ai trattamenti, già di per sé scarse, dovrebbero essere almeno quattro.

Già da tempo l’Ausl, non riuscendo a fornire queste ore, ha deciso, anche su nostra sollecitazione, di fornire ore di intervento domiciliare, gestite in appalto, a completamento delle ore prestate all’interno del Servizio. Purtroppo turn over degli Educatori o altri problemi di gestione delle risorse umane, hanno di fatto creato  lunghi periodi di intermittenza e vuoto, condizionando il risultato.

Parallelamente, sarebbe prevista una consulenza periodica a Scuola, cosa che in diversi casi non si è attivata o si è estremamente rarefatta .

Non corrisponde al vero, poi, che la Delibera regionale Pria preveda una presa in carico tempestiva ed intensiva solamente per la fascia 0/3 anni, bensì per lo 0/6.  Piuttosto occorre dire che ultimamente, a causa della scarsità di risorse, la Ausl sta scegliendo di concentrare i trattamenti per i bambini più piccoli, o comunque per periodi più brevi, scelta di cui siamo stati informati e che abbiamo dichiarato di non condividere.

Infatti, se è vero che siamo presenti in tavoli di lavoro con l’Azienda, ciò non significa che ne riusciamo a condizionare le scelte organizzative ed operative, pur sforzandoci di comprendere che la situazione attuale rappresenta oggettivamente un problema di non facile soluzione. 

Vi è da parte dell’Azienda un impegno che riconosciamo, che tuttavia appare sempre più insufficiente, se rapportato all’incremento delle diagnosi ed alla consapevolezza delle famiglie, oggi sempre più informate,  circa l’urgenza di un intervento che può condizionare il futuro del proprio figlio o, nel caso di persone adulte, l’instaurarsi di un deterioramento comportamentale.

La lotta trentennale di Angsa, a livello nazionale e locale,  ha portato enormi cambiamenti negli approcci all’autismo, salutammo la prima delibera regionale Pria del 2008 come un  successo ottenuto con gravoso impegno e  molte mediazioni fra l’ottimale e ciò che poteva essere garantito da un Servizio pubblico.

Oggi tagliare quanto previsto dal Pria rappresenta la sottrazione di un diritto minimale, diritto peraltro confermato dalla Legge sull’autismo del 2015, n.134, dall’Accordo di Conferenza del 2012 e successivo del maggio 2018, nonché dalle Linee guida ora in fase di rinnovo.

Apprezziamo quanto messo in atto dall’Ausl Romagna (cito ad esempio il percorso sperimentale di presa in carico autismo adulti, sebbene da lungo tempo ancora in fase di perfezionamento e reclutamento Operatori), ma è evidente che il sistema attuale non è in grado di fronteggiare il numero di Utenti con diagnosi che oggi ed in futuro affluiranno ai Servizi, sia minori, sia adulti, se non con provvedimenti ulteriori.

Abbiamo perciò chiesto all’Assessorato Regionale un incontro nel quale confrontarci per trovare soluzioni, nessuna esclusa, dal potenziamento delle risorse a quella di poter ottenere un rimborso per il ricorso a privati (prevedendo una normativa stringente, ad evitare di cadere in mano a persone non qualificate).

In questo percorso, sarebbe apprezzabile trovarci a fianco di Ausl Romagna, ma ciò potrebbe avvenire in questa modalità solo se la Direzione ammettesse le carenze di cui i nostri figli pagano il prezzo, anzichè fornire giustificazioni edulcorate e passibili di smentite.