«La sindrome – raccontano i genitori, Federica Marchetti e Stefan Olteanu -, si è manifestata con gravi difficoltà visive, neuromotorie e di sviluppo». Oggi Nicola non cammina ancora autonomamente, non parla e non riesce a mangiare da solo. Le tappe evolutive tipiche della sua età non sono state ancora raggiunte, «ma ogni piccolo progresso è una conquista immensa – continuano i genitori -.Ci sono giorni di paura, stanchezza e incertezza. Ma ogni volta che Nicola ci guarda e sorride, capiamo che non possiamo arrenderci».
A causa della distrofia dei muscoli oculari associata a una ptosi palpebrale severa all’occhio sinistro, Nicola dovrà affrontare a breve un intervento chirurgico fondamentale alla palpebra, dal costo di 7.200 euro, che verrà eseguito a Malaga, nella clinica del Dottor Medel, pioniere della tecnica innovativa “frontal flap”. Nonostante la tenerissima età, ha già affrontato tre ricoveri ospedalieri e due interventi all’occhio al Policlinico Gemelli di Roma. È possibile contribuire alla raccolta fondi attraverso il link: https://www.gofundme.com/f/dona-speranza-dona-a-nicola.
«Nel frattempo – aggiungono – la nostra quotidianità è fatta di terapie, impegno e dedizione costante. Nicola – continuano la mamma e il papà – segue otto sedute a settimana tra fisioterapia neuromotoria, logopedia, psicomotricità, pet therapy, attività in piscina». A queste si aggiunge il supporto a domicilio di un’educatrice dedicata. La raccolta fondi servirà quindi per sostenere queste spese e la ricerca: «Ciò significa dare speranza non solo a Nicola, ma anche agli altri bambini e alle famiglie che convivono con questa rara e difficile malattia» concludono gli organizzatori.
A supporto del piccolo faentino sono già stati raccolti 37mila euro, su un obiettivo di 50mila.
