La malattia degenerativa che colpisce circa 400mila persone in Italia è stata al centro dell’evento promosso da Associazione Italiana Parkinsoniani e Fondazione Pezzoli per la Malattia di Parkinson. Un’occasione importante di confronto per i pazienti, che hanno potuto incontrare i professionisti sanitari e relazionarsi con chi è affetto dalla stessa patologia, condividendo un’esperienza positiva in un ambiente in grado di rispondere ai loro bisogni

Sono circa 400mila i pazienti in Italia affetti dalla Malattia di Parkinson. La malattia neurodegenerativa è tra i “disturbi del movimento” più diffusi e, nonostante l’identificazione centenaria dei sintomi e l’ampia frequenza della patologia, la sua origine sembra essere multifattoriale e non ancora individuata con precisione (tra i comportamenti a rischio si menzionano lo stress, il contatto con sostanze come idrocarburi, particolari solventi e pesticidi o l’abuso di farmaci). Ad oggi sono almeno 20mila i soggetti in Italia che mostrano i primi esordi della malattia prima dei 40 anni di età. 

In approfondimento del tema, si è svolta una tre giorni dedicata al Parkinson a Milano Marittima, con uno sguardo completamente incentrato sul paziente, i suoi bisogni, le terapie più all’avanguardia e il rapporto con i professionisti sanitari.   

Si tratta del 45esimo convegno nazionale promosso da Associazione Italiana Parkinsoniani e Fondazione Pezzoli per la Malattia di Parkinson (già fondazione Grigioni), ed è stato il primo ospitato in provincia di Ravenna. 

«Nei 35 anni di storia della nostra fondazione è stato importante garantire almeno un congresso annuale, per “fare il punto” della situazione, per abbattere le barriere tra medici e pazienti, e soprattutto per creare un’occasione di incontro e di supporto tra persone affette dalla stessa patologia» spiega il Professor Gianni Pezzoli, fondatore nel 1990 dell’Associazione italiana parkinsoniani (della quale è presidente dal 2000) e cofondatore nel 1996 della Fondazione Grigioni/ora Pezzoli per la malattia di Parkinson, ente no-profit per il finanziamento della ricerca sanitaria e scientifica. 

La tre giorni è stata ospitata dall’Hotel Gallia di Milano Marittima (Piazzale Torino, 16) dal 27 al 29 marzo. In quelle giornate sono arrivati oltre 350 pazienti da tutta Italia, con un’affluenza particolare dal nord. I primi arrivi spontanei si sono registrati mercoledì, mentre giovedì è stato il turno dei pullman organizzati e delle prime escursioni alla scoperta del territorio. I momenti dedicati alla convivialità e allo svago sono proseguiti anche venerdì, con una giornata di “gita” nei dintorni del cervese, alla scoperta di storia e cultura delle città vicine, che è terminata con una serata di gala in hotel in attesa dell’evento cuore della manifestazione, di sabato, con un programma di conferenze e tavole rotonde dalle 9.30 alle 17.  

La prima parte della giornata è stata dedicata alla presentazione delle novità sul campo e delle terapie complesse di ultima generazione per il trattamento della malattia, con un focus sulle infusioni sottocutanee (fra i trattamenti più innovativi del momento), sulla stimolazione cerebrale profonda a livello neurochirurgo e l’utilizzo di strumenti sempre più sofisticati, come i nuovi device stimolatori sottocute che presentano dimensioni ridotte (e quindi di più facile gestione) e la possibilità di ricarica che allunga la vita del dispositivo a circa 18 anni. 

Nel pomeriggio è stato lasciato spazio per la presentazione del “Centro famiglia”, uno dei fiori all’occhiello della fondazione, che associa al trattamento farmacologico un sostegno psicologico e una formazione per i famigliari, oltre che un supporto neuro nutrizionale e neuro fisioterapico. 

È seguito poi un momento dedicato al confronto e allo scambio, dove i pazienti hanno avuto modo di consultarsi con i professionisti sanitari (medici, ricercatori, psicologi, nutrizionisti e fisioterapisti) per avere risposta ad alcune domane o problematiche che affliggono la loro quotidianità. 

«È necessario superare il concetto che vede il Parkinson come una malattia curabile solo attraverso la terapia farmacologica, perché non è così – spiega Pezzoli –. Sebbene in Italia siano frequenti gli incontri tra professionisti, è raro trovare convegni che coinvolgano sia medici e che pazienti, in modo tale da cancellare le distanze, dare modo al paziente di non rapportarsi solo col proprio dottore di riferimento ma di raccogliere i pareri di più professionisti sulla propria situazione. Un altro aspetto fondamentale è quello della relazione tra pazienti, che si trovano a condividere esperienze positive insieme in un ambiente in grado di rispondere ai loro bisogni». 

Molti degli eventi dell’Associazione e della Fondazione infatti si sono svolti lungo la Riviera Romagnola, per la sua naturale vocazione all’accoglienza turistica e all’organizzazione, accompagnata dalle unicità naturalistiche e storiche dei dintorni e dall’accessibilità dei prezzi. «I momenti di svago inclusi nel programma sono importanti tanto quanto quelli di approfondimento medico-scientifico. Alla gita hanno partecipato operatori sanitari e pazienti, dando così la possibilità di percepire il dottore non solo come una figura fredda e distaccata ma come un “amico” che possa affiancare il malato nella sua quotidianità».  

Per informazioni: tel. 02-66713111 oppure mail aip@fondazioneparkinson.com